Eurocarers, il network europeo delle Associazioni che lavorano per e con i caregiver familiari di cui fa parte, assieme ad altre tre eccellenze italiane, anche Casa Viola – la struttura di sostegno ai “curacari, in particolare a chi si prende cura dei malati di Alzheimer, creata 4 anni fa dall’Associazione De Banfield di Trieste -, ha indetto per oggi 6 ottobre la Prima Giornata Europea del Caregiver Familiare allo scopo di dare visibilità e riconoscimento alle persone che si occupano di parenti con disabilità o malattie invalidanti. È ufficiale che l’80% dell’assistenza a queste persone è fornita dai familiari: nessun sistema socio-sanitario potrebbe resistere a lungo senza il loro essenziale contributo. In Italia si contano più di 4 milioni di caregiver familiari, pari al 7% della popolazione, ma stime non ufficiali ne arrivano a contare fino a 16 milioni (il 27% della popolazione). Come più volte evidenziato a gran voce dalla De Banfield, non c’è ancora una forma condivisa di riconoscimento e di supporto per questo contributo, che meriterebbe di essere riconosciuto con la tutela e il sostegno di una legge nazionale sul modello di leggi regionali già approvate in alcune regioni italiane, ma non ancora in Friuli Venezia Giulia.
In occasione della Giornata europea del Caregiver, Eurocarers ha attivato un’iniziativa, sottoscritta anche da Casa Viola, nei confronti degli europarlamentari con l’invio di una lettera che li invita ufficialmente a farsi portatori delle esigenze dei caregiver. Per sostenere attivamente la ricerca sui bisogni dei “curacari”, inoltre, il centro triestino supporta anche il progetto di ricerca internazionale Entwine, che prevede la somministrazione online di un questionario finalizzato alla comprensione delle esperienze dei caregiver familiari e dei loro assistiti in Italia, Regno Unito, Israele, Paesi Bassi, Svezia, Grecia, Irlanda, Germania e Polonia. Proprio Casa Viola è stata in questi anni protagonista di una ricerca – una delle più imponenti sull’argomento a livello nazionale – per tracciare il profilo dei caregiver e le loro necessità. Prendersi cura di persone con malattia di Alzheimer e anziani affetti da demenza implica, infatti, la gestione di dinamiche complesse: è fonte di elevato stress e disagio psicologico, procura ansia, depressione, deterioramento della salute e isolamento sociale. Esaminando i dati – in questi anni di attività, sono passate da CasaViola più di 650 persone – si è ottenuta una rappresentazione del profilo “tipo” del caregiver che è soprattutto donna over50, con uno stretto grado di parentela (figlia o moglie). Scopo della ricerca, è quella di monitorare la salute dei caregiver, individuando soluzioni che rendano meno difficile prendersi cura della persona con demenza.
L’epidemia di Covid-19 non solo ha aggravato le sfide che i caregiver familiari devono affrontare normalmente, ma sta anche evidenziando la natura essenziale dell’assistenza da loro fornita, poiché milioni di persone in Italia e in tutta Europa sono diventate caregiver familiari dei propri cari negli ultimi mesi. Le misure di confinamento messe in atto con lo scopo di contenere i contagi hanno ulteriormente esacerbato il loro isolamento, hanno causato disagio e creato situazioni familiari difficili. Queste misure continueranno ad avere un impatto sui caregiver familiari e sulle loro famiglie maggiore che sulla popolazione in generale.

Porte aperte al museo

Il Museo apre le porte alle persone affette da Alzeheimer e ai loro caregiver: è questo il proposito della nuova iniziativa al centro del progetto “Memorabili Armonie” che l’Associazione De Banfield mette in campo in collaborazione con il Comune di Trieste e il Rotary Club Trieste Nord. Alle numerose attività di supporto alle persone affette da questa patologia – che solo a Trieste affligge circa 6mila persone, numero che sale quasi a 20mila guardando all’intera regione – la De Banfield affianca adesso un nuovo progetto nel segno dell’inclusione, per rendere la comunità cittadina sempre più capace di comprendere le difficoltà delle persone con demenza, restituire loro dignità e autonomia, diminuire la paura e lo stigma sociale che il decadimento cognitivo porta con sé. Obiettivo dell’Associazione De Banfield è l’inserimento di Trieste nella rete delle comunità amiche delle persone con demenza per rendere la città, con i suoi spazi, le sue iniziative e le sue relazioni sociali, pienamente fruibile per le persone con decadimento cognitivo evitando qualsiasi forma di isolamento. Il progetto è stato illustrato il 30 settembre – giornata che concludeva il mese “dedicato a chi dimentica” – dal presidente dell’Associazione De Banfield Emilio Terpin e dalla vicepresidente Maria Teresa Squarcina, dall’assessore alla Cultura Giorgio Rossi, dall’assessore al Sociale Carlo Grilli, dalla presidente del Rotary Trieste Nord Fedra Florit, dalla direttrice del Servizio Musei e Biblioteche Laura Carlini Fanfogna e dal Conservatore del Museo Schmidl, Stefano Bianchi.
Proprio da questi presupposti nasce il progetto “Memorabili armonie” che coinvolge il Civico Museo Teatrale Carlo Schmidl di Trieste: dopo una prima fase di formazione del personale e di alcuni piccoli adeguamenti della struttura, verranno organizzate una serie di visite al Museo Teatrale dedicate a piccoli gruppi di persone con Alzheimer a cui si offrirà un’esperienza multisensoriale, con l’obiettivo di sollecitare emozioni e stimolare la reminiscenza. Nel merito, la prima fase di avvio prevede l’allestimento all’interno del museo di un’area di accoglienza priva di barriere cognitive studiata per rendere la rassicurante la permanenza. Al personale del museo sarà garantita una formazione per avere un approccio corretto con il malato di Alzheimer e il suo caregiver, dove riceverà indicazioni sulle modalità di comunicazione più efficace nel caso di persone con demenza, con la possibilità di metterle in pratica attraverso brevi esercitazioni. Nella fase successiva si organizzeranno cinque visite al Museo Teatrale a cui parteciperanno ogni volta non più di 4 persone con Alzheimer accompagnate dai loro caregiver. I partecipanti verranno guidati alla visita del museo da un educatore e da un musicoterapeuta. Attraverso l’osservazione di oggetti scelti e un accompagnamento musicale verrà favorita un’esperienza multisensoriale, con l’obiettivo di sollecitare emozioni e stimolare la reminiscenza. Il progetto vuole sottolineare l’importanza della musicoterapia come tecnica utile a migliorare le attività funzionali e a ridurre i disturbi del comportamento nel malato di Alzheimer o di altre forme di decadimento cognitivo. I caregiver avranno la possibilità di seguire la visita o ritrovarsi in un luogo separato con uno psicologo per confrontarsi sulle problematiche legate al loro ruolo in un’ottica di mutuo aiuto.
Il progetto si inserisce in un modello di intervento sociale che vuole essere uno strumento attivo di benessere sia per la persona con demenza che per la sua famiglia. In questo modo si offre un importante stimolo alle persone affette da demenza attraverso le emozioni suscitate dall’arte e si permette loro di partecipare attivamente alla vita sociale e culturale della comunità evitandone l’isolamento. Allo stesso tempo, i caregiver grazie a questa attività possono utilizzare al meglio le risorse personali e comunitarie nell’affrontare una situazione complessa. Non ultimo la collettività intera è sensibilizzata ad espandere la consapevolezza delle problematiche associate alla demenza. Il progetto si propone di coinvolgere circa 40 beneficiari, tra le persone con demenza e le loro famiglie, anche se l’auspicio è che la comunità intera risenta positivamente di un’iniziativa che promuove l’inclusione e la conoscenza attraverso la cultura.

Quella panchina viola

Piccolo e delicato, il fiore comunemente chiamato “non ti scordar di me” è divenuto il simbolo, con il suo colore viola, della malattia di Alzheimer. E proprio questo è il colore che in settembre è stato il simbolo in tutto il mondo di “chi dimentica”, il mese dell’Alzheimer che è culminato il 21 settembre nella “Giornata mondiale dell’Alzheimer”, nata per sensibilizzare tutta la popolazione su una patologia che solo in Italia colpisce circa seicentomila persone, mentre un milione sono quelle che soffrono di demenza, con un dato di circa 6mila persone a Trieste e tra le 15 e le 20mila in Friuli Venezia Giulia. I numeri crescono rapidamente e il mondo scientifico è ancora alla ricerca di una cura risolutiva. Attorno alle persone con demenza, almeno altri tre milioni di familiari, operatori sanitari, assistenti sono impegnati nel compito difficile del prendersi cura.
Impegnata da oltre trent’anni sul fronte delle demenze e dell’Alzheimer, l’Associazione De Banfield onlus è al fianco delle famiglie con progetti specifici di sostegno: prestito di ausili sanitari, assistenza domiciliare, programmi di mobilizzazione, attività a supporto dei caregiver. Proprio in coincidenza con la Giornata mondiale dell’Alzheimer, la onlus triestina ha presentato un’iniziativa del tutto inedita, tanto a livello regionale che nazionale, realizzata con il patrocinio del Comune di Trieste: la consegna alla città della prima panchina colorata di viola. Si tratta di una delle panchine dell’inizio di Viale XX settembre, davanti alla fontana del Giano bifronte, un gesto semplice ma “indelebile”, che una vuole offrire il segno tangibile di una comunità che vuole essere amica delle persone con demenza, per ridare loro dignità, combattere i pregiudizi e affiancare chi se e prende cura.
Le attività che l’Associazione De Banfield ha messo in atto per il mese di settembre sono state suggellate anche dalla presentazione del libro di racconti “La nonna sul pianeta blu” nato dalla prima edizione dell’omonimo concorso letterario, unico nel suo genere a livello nazionale, che ha attirato oltre 140 partecipanti da tutta Italia. Racconti commoventi e toccanti, tante storie e testimonianze che hanno fatto emergere il mondo sommerso di chi è vicino a una persona affetta da Alzheimer. La giuria presieduta dalla filosofa e scrittrice Michela Marzano aveva selezionato i 20 migliori racconti – cinque da Trieste e regione – raccolti adesso in questa pubblicazione. La presentazione ufficiale del libro è avvenuta durante un incontro in cui la stessa Marzano ha dialogato in video da Parigi con il direttore del quotidiano Il Piccolo Enrico Grazioli, anch’egli membro della giuria. La presentazione, introdotta dal presidente dell’Ordine dei giornalisti del Friuli Venezia Giulia, Cristiano Degano, ha fornito anche l’occasione per aprire ufficialmente il bando per la seconda edizione del Concorso che chiuderà i termini a gennaio 2021.

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